Bursa'da küçük Zeynep'in yürek yakan dramı! Tedavi edilmezse...

Bursa'da Selçuk-Ümran Sargın çiftinin iki çocuğundan biri olan Zeynep Sargın, aylardır, NCL TİP2 adı verilen ve Türkiye'de sadece 7 kişide görülen bir hastalıkla mücadele ediyor. Halk dilinde 'beyincik erimesi' adı verilen hastalığı durduracak ilaç temin edilmediği takdirde Zeynep için öngörülen yaşam süresi sadece 3 yıl.

GÜNCEL, 12 Nisan 2019 Cuma, 19:05
Bursa'da küçük Zeynep'in yürek yakan dramı! Tedavi edilmezse...

NCL hastalığı, Türkiye'de 70 kişide görülürken TİP2 türü ise sadece 7 kişide bulunuyor. Bursa'da ise geçtiğimiz aya kadar 3 kişide görülen TİP2 hastasından biri hayatını kaybedince sayı 2'ye düştü. Bu 2 kişiden biri olan küçük Zeynep, hastalığı ilerlemeden ayda 2 defa alması gereken ve değeri 150 bin TL olan ilacı bekliyor. Ailesi ise, Sağlık Bakanlığı onayından geçen ancak SGK ödemesi kapsamına alınmayan 'Brineura Cerliponase Alfa' adlı ilacın maliyetini kendi imkanları ile karşılayamıyor. 



Çözüm SGK'da 

Türkiye'de sadece Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nde uygulanabilen tedaviye göre minik Zeynep'in beynine takılacak bir kapsül ile 15 günde bir dışarıdan ilaç enjekte edilerek eksik enzimler tamamlanacak. Zeynep için zaman daralırken, ilaç kısa sürede temin edilemezse geri dönüşü olmayan bir yola girilecek. Kesin tedavisi olmayan ancak durdurulması mümkün olan bu hastalığa karşı verilecek olan bu ilaç sayesinde Zeynep hayata tutunacak.  İlaç, SGK geri ödeme listesine alındığı takdirde Zeynep Türkiye'de devlet eliyle ilk kez tedavisi karşılanan çocuk olacak. SMA hastalarından sonra kendi ilaçlarının da SGK listesine girmesini bekleyen onlarca ailenin gözü şimdilerde SGK'da.

 

"Her geçen gün daha kötüye gidiyor" 

Çaresiz aile yetkililerden yardım beklerken, evladının gözlerinin önünde günden güne eridiğini ve ölüme yaklaştığını vurgulayan baba Selçuk Sargın, "Kızıma daha önceden epilepsi hastalığı teşhisi konulmuştu. Durumu kötüye gidince doktorumuzu değiştirdik ve genetik testi yaptırdık. Hiç tahmin etmediğimiz bir durumla karşılaştık. Çok nadir görülen bu hastalığın ilacı yurt dışında bulunmakta ve oradaki hastalar bu ilacı sağlık güvencesi kapsamında ücretsiz temin edebiliyor. Türkiye'de SGK listesinde olmadığı için geri ödeme kapsamında değil, ne yapacağımızı bilemiyoruz. Hacettepe Hastanesi'nde yapılmış tahliller sonucunda aldığımız raporda eğer kızım bu ilacı alırsa büyük oranda faide sağlayacağı yazıyor. Yetkililerden yardım bekliyoruz" dedi. 

Anne Ümran Sargın ise 'aileler kendilerini bizim yerimize koyup düşünsünler' diyerek, "Başka aileler her sabah çocukların yeni şeyler öğrendiğini fark ediyor. Benim kızım her geçen gün daha kötüye gidiyor" ifadelerini kullandı. 


 

EKONOMİ
Üç özel banka, tek ATM'de birleşti!
DenizBank, QNB Finansbank ve TEB tek ATM platformunda birleşti.
EKONOMİ
FED faiz kararını açıkladı!
ABD Merkez Bankası politika faizini değiştirmedi yüzde 2,25-2,50 aralığında sabit tuttu. 17 Fed ü...
ASAYİŞ
Bursa'da belediye otobüsü tıra çarptı: 1 yaralı
Bursa'da sağanak yağışın sebep olduğu kazada yoldan kayarak şarampole düşen tıra arkadan gelen be...
ASAYİŞ
Bursa'da feci kaza! Takla atıp metrelerce sürüklendi
Bursa'da otomobil önünde giden bisikletliye çarptıktan sonra takla atıp metrelerce sürüklenen ara...
GÜNCEL
Bursa'da jandarma, mevsimlik işçilerin yüzünü güldürdü
Bursa İl Jandarma Komutanlığına bağlı ekipler, yaz mevsiminde çalışmak için Bursa'ya gelen 420 me...
GÜNCEL
Bursa'da veterinerin verdiği yanlış ilaç, 21 tavuğu telef etti!
Bursa'nın İnegöl ilçesinde bir vatandaş, veterinerin verdiği yanlış ilaç yüzünden 21 tavuğunun te...
Bursa'da veterinerin verdiği yanlış ilaç, 21 tavuğu telef etti!
Bursaspor'da son bir yıllık dönem denetleniyor!
Bursa'da jandarma, mevsimlik işçilerin yüzünü güldürdü
Bursa'da belediye otobüsü tıra çarptı: 1 yaralı

En Çok Okunan Haberler

Bursa'da metro istasyonuna yıldırım düştü! S...

Bursaray Sırameşeler İstasyonu'ndaki kataner hattına...

Bursa'da korkunç manzara! Boş arazide kadın ...

Bursa'nın Osmangazi ilçesinde, silah sesleri duyan v...

Bursa'da YKS krizi! Gözyaşlarına boğuldu, de...

Bursa'nın İnegöl ilçesinde YKS'ya girecek öğrenci, k...

Bursa'da unuttuğu ızgara sonu oldu! Cesedine...

Bursa'da ailesiyle piknik yapmaya giden ve ızgarayı ...

Uzman Çavuş'un ateşi Bursa'ya düştü!

Mersin'de geçirdiği trafik kazası sonucu hayatını ka...

Bursa'da korkunç kaza! Çarpışan iki kadın sü...

İznik-Yenişehir kara yolunda 2 kadın sürücü çarpıştı...

Bursa'da yaşlı kadın vitesi karıştırıp marke...

Bursa'da otomobili ile markete camdan giren sürücünü...

Bursa'da 'yıldırım' gerginliği! Binlerce yol...

Bursa'nın toplu taşıma araçlarının başında gelen Bur...

Bursa'da yakalanan cezaevi firarisi: Burası ...

Bursa'da hakkında 9 yıl kesinleşmiş hapis cezası bul...

Bursa'da karnesini getirene teleferik ücretsiz!

Bursa Teleferik A.Ş, karnesini getiren öğrencilere 2...

Bursa'da yaşlı kadın vitesi karıştırınca ort...

Bursa'da alışveriş yaptıktan sonra aracına binen yaş...

Bursa'da bu da oldu! 'Ben zaten fare gibiyim'

Bursa-Ankara yolunda caddeye oturan ve uzun süre kal...

Bursa'da bu mahalle sakinleri geceleri uyuya...

Bursa'da bir inşaat temelinin çökerek yoldan geçen s...

Eski belediye başkanı Bursa'daki feci kazada...

Bursa'da Metin Boru idaresindeki araç, karşı yönden ...

Bursa'da bin polisle şafak operasyonu! Çok s...

Bursa'da bin polisle uyuşturucu satıcılarına yönelik...