Bursa'da küçük Zeynep'in yürek yakan dramı! Tedavi edilmezse...

Bursa'da Selçuk-Ümran Sargın çiftinin iki çocuğundan biri olan Zeynep Sargın, aylardır, NCL TİP2 adı verilen ve Türkiye'de sadece 7 kişide görülen bir hastalıkla mücadele ediyor. Halk dilinde 'beyincik erimesi' adı verilen hastalığı durduracak ilaç temin edilmediği takdirde Zeynep için öngörülen yaşam süresi sadece 3 yıl.

GÜNCEL, 12 Nisan 2019 Cuma, 19:05
Bursa'da küçük Zeynep'in yürek yakan dramı! Tedavi edilmezse...

NCL hastalığı, Türkiye'de 70 kişide görülürken TİP2 türü ise sadece 7 kişide bulunuyor. Bursa'da ise geçtiğimiz aya kadar 3 kişide görülen TİP2 hastasından biri hayatını kaybedince sayı 2'ye düştü. Bu 2 kişiden biri olan küçük Zeynep, hastalığı ilerlemeden ayda 2 defa alması gereken ve değeri 150 bin TL olan ilacı bekliyor. Ailesi ise, Sağlık Bakanlığı onayından geçen ancak SGK ödemesi kapsamına alınmayan 'Brineura Cerliponase Alfa' adlı ilacın maliyetini kendi imkanları ile karşılayamıyor. 



Çözüm SGK'da 

Türkiye'de sadece Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nde uygulanabilen tedaviye göre minik Zeynep'in beynine takılacak bir kapsül ile 15 günde bir dışarıdan ilaç enjekte edilerek eksik enzimler tamamlanacak. Zeynep için zaman daralırken, ilaç kısa sürede temin edilemezse geri dönüşü olmayan bir yola girilecek. Kesin tedavisi olmayan ancak durdurulması mümkün olan bu hastalığa karşı verilecek olan bu ilaç sayesinde Zeynep hayata tutunacak.  İlaç, SGK geri ödeme listesine alındığı takdirde Zeynep Türkiye'de devlet eliyle ilk kez tedavisi karşılanan çocuk olacak. SMA hastalarından sonra kendi ilaçlarının da SGK listesine girmesini bekleyen onlarca ailenin gözü şimdilerde SGK'da.

 

"Her geçen gün daha kötüye gidiyor" 

Çaresiz aile yetkililerden yardım beklerken, evladının gözlerinin önünde günden güne eridiğini ve ölüme yaklaştığını vurgulayan baba Selçuk Sargın, "Kızıma daha önceden epilepsi hastalığı teşhisi konulmuştu. Durumu kötüye gidince doktorumuzu değiştirdik ve genetik testi yaptırdık. Hiç tahmin etmediğimiz bir durumla karşılaştık. Çok nadir görülen bu hastalığın ilacı yurt dışında bulunmakta ve oradaki hastalar bu ilacı sağlık güvencesi kapsamında ücretsiz temin edebiliyor. Türkiye'de SGK listesinde olmadığı için geri ödeme kapsamında değil, ne yapacağımızı bilemiyoruz. Hacettepe Hastanesi'nde yapılmış tahliller sonucunda aldığımız raporda eğer kızım bu ilacı alırsa büyük oranda faide sağlayacağı yazıyor. Yetkililerden yardım bekliyoruz" dedi. 

Anne Ümran Sargın ise 'aileler kendilerini bizim yerimize koyup düşünsünler' diyerek, "Başka aileler her sabah çocukların yeni şeyler öğrendiğini fark ediyor. Benim kızım her geçen gün daha kötüye gidiyor" ifadelerini kullandı. 


 

ASAYİŞ
Bursa'da yeni muhtara bıçaklı saldırı! Durumu ağır...
Bursa'nın Karacabey ilçesi Emirsultan Mahallesi'ne muhtar Sinan Çolak, tartıştığı genç tarafından...
GÜNCEL
Bakan Akar ve komutanlar sınırda
Milli Savunma Bakanı Hulusi Akar, Genelkurmay Başkanı Orgeneral Yaşar Güler ve Kara Kuvvetleri Ko...
GÜNCEL
Bursa'daki faciada 'hazine' detayı! Ölümü bile göze almışlar
Bursa'nın İznik İlçesi'nde define ararken hayatını kaybeden bir kişi ve 10 arkadaşının hikayesi o...
SİYASET
Fuat Oktay: Vatandaş 7.4 milyon lira tasarruf etti
1 Mart'tan bu yana e-Devlet üzerinden 1 milyon 264 bin 403 elektrik ve doğal gaz abonel...
GÜNCEL
Bursa'da nisan ayında kar sürprizi
Bursa Uludağ yolu kar yağışı nedeniyle beyaza büründü. Hafta sonu tatilini fırsat bulanlar tadını...
ASAYİŞ
Bursa'da kaza yapan çift, ölümden döndü! Hayat kurtaran yöntem...
Bursa'nın İznik ilçesinde, yağışlı havada sürücüsünün direksiyon hakimiyetini kaybettiğini araç t...
Bursa'da FETÖ'nün TSK yapılanmasına operasyon!
Gemlik'te meslek lisesi yıkılıyor...
Balıkesir-Bursa etabını Caleb Ewan kazandı!
Nilüfer'de görkemli açılış... Gösteriler büyük ilgiyle izlendi

En Çok Okunan Haberler

4 askerimiz şehit oldu! Yürek yakan ayrıntı...

Hakkari'de, Irak sınırında dün güvenlik güçleriyle P...

'Sen ne yaptın Fatma' diye feryat etmişti! B...

Bursa Doğanbey Mahallesi TOKİ evlerinde, evin pencer...

Şeytanın bile aklına gelmez! 10 liraların bi...

Mersin'de küçük miktardaki gerçek paraların belirli ...

Bursaspor taraflarını taşıyan minibüs, tırla...

Kasımpaşa maçı sonrasında İstanbul'dan Bursa'ya döne...

Bursa'daki erkek kuaföründe korku dolu anlar...

Bursa'nın Yıldırım ilçesinde hizmet veren erkek kuaf...

Bursa'da ilginç olay... Bir çaydanlık 5 bin ...

Bursa'nın İnegöl ilçesinde işçilere çaydanlık almak ...

Bahçeli: Adana Kozan'da, Iğdır'da, İstanbul ...

MHP'li İl Başkanları Buluşması'nda konuşan MHP Genel...

Bursa'da filmlere konu olacak olay! Polis ad...

Bursa'da satmak için ayakkabısının içine sakladığı u...

Bursa'da isyan ettiren manzara! Bunu yapan i...

Bursa'nın Karacabey ilçesinde iki köpeğin tüfekle vu...

Bursaspor ilk puanını aldı!

Ligde kötü günler geçiren Bursaspor, zorlu Kasımpaşa...

Ali İhsan Yavuz'dan flaş açıklama: FETÖ bu i...

Seçim gündemine ilişkin önemli açıklamalarda bulunan...

Bursa'da kaza yapan çift, ölümden döndü! Hay...

Bursa'nın İznik ilçesinde, yağışlı havada sürücüsünü...

Bursa'nın köyünde 250 oyun 249'u AK Parti'ye...

Seçim sonrası ilk ilçe ziyaretini İznik'e yapan Burs...

7. HİÇ Ödülleri sahiplerini buldu

BHİD Yönetim Kurulu Başkanı Mustafa Sönmezay, "HİÇ'e...

Bursa'da 700 yıllık medreseye yapılan tuvale...

Bursa'da çocuk kütüphanesi olarak kullanılan 700 yıl...