Bakan Koca'dan SMA açıklaması!

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu'nun toplandığını duyurarak gen tedavisi konusundaki son gelişmelerin değerlendirildiğini açıkladı.

GÜNCEL, 09 Ocak 2021 Cumartesi, 19:36
Bakan Koca'dan SMA açıklaması!

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu'nun gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri değerlendirmek üzere toplandığını belirterek toplantıda yapılan değerlendirmeleri paylaştı.

Koca'nın paylaşımı şu şekilde:

"Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz.

SMA Bilim Kurulumuz çevrim içi toplanarak gündemdeki konuları ele almıştır. Bilim Kurulumuz SMA hastalığının tedavisinde en tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşmaktadır.

Yaptıkları değerlendirmede;

1. Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş; 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığı,

2. SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin arttırılması gerektiği,

3. Etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı,

4. Bir şekilde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme gayreti içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiği,

5. SMA'lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fiziksel gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata katılım konusundaki nesnel katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliği,

6. Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek üzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu'na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır. Özellikle COVID dönemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukça geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa sürede başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati öneme sahip olduğu,

7. Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.

Aziz Vatandaşlarım,

Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz.

Bizlerin tek gayesi tüm bireyleri sağlıklı bir Türkiye için çalışmaktır."

ASAYİŞ
Bursa'da iki araç kafa kafaya çarpıştı! Yaralılar var...
Bursa'da iki otomobilin kafa kafaya çarpıştığı kazada 4 kişi yaralandı.
SPOR
Bursaspor, Adana'da şut rekoru kırdı!
Adana Demirspor'u deplasmanda 2-1 mağlup eden Bursaspor, zorlu karşılaşmada çektiği 19 şutla sezo...
GÜNCEL
Bursa'da bulutların dansı büyüledi!
Bursa'da havanın lodoslu olması sebebiyle bulutların şehrin üzerinde oluşturduğu görsel şölen gör...
GÜNCEL
Uyarılar peş peşe geliyor! Meteoroloji Bursa'yı sarıya boyadı...
Meteoroloji Genel Müdürlüğü, Bursa'da kuvvetli rüzgar beklendiğini belirterek ulaşımda aksamalar,...
DÜNYA
İspanya'da aşı krizi! Genelkurmay Başkanı istifa etti...
İspanya Genelkurmay Başkanı General Miguel Angel Villaroya, yeni tip koronavirüs (Kovid-19) aşıla...
DÜNYA
İsrail'de Netanyahu karşıtı protestolar 7 aydır devam ediyor!
İsrail'de 7 aydır Başbakan Netanyahu aleyhinde düzenlenen haftalık protestolar ülkenin çeşitli ke...
Kilo verdirmede en etkili 10 diyet!
Vertigo sorunu olanlar bunlara dikkat!
Çalışan anneler yarım mesai yapıp tam maaş alacak!
Hırsız deve kuşu çıktı

En Çok Okunan Haberler

Bilim Kurulu üyeleri açıkladı! İşte normalle...

Cumhurbaşkanı Erdoğan, kafe ve restoranların 'Batıyo...

Bursa'da tüm malzemeleri çalınan kardeşler ö...

Bursa'da dükkanları soyulan kuaför kardeşler önce üz...

3 yeni GDO'lu hayvan yemine onay

Tarım ve Orman Bakanlığı'nca, Beyaz Et Sanayicileri ...

Bursa'da kış ortasında yılan şoku!

Bursa'nın İznik ilçesinde tarlasını süren çiftçi, kı...

Bursalı arkadaşların iç üşüten geleneği! Don...

Uludağ'da sezonun geç açılması onları da etkiledi.&n...

Bursa'da eksi 10 derecede zorlu mesai!

 Kış turizminin önemli merkezlerinden Uludağ'da...

Sokak ortasında bıçaklanan Kıbrıs Gazisi hay...

Çorum'da çıkan kavgayı ayırmaya çalışırken göğsünden...

Bursa'da huzurun adresi buz tuttu!

Doğal güzellikleri ile her mevsim büyüleyen Karacabe...

Suudi Arabistan Krallığı'nın tespihleri Burs...

Bursa'nın İznik ilçesinde berberlik mesleğini bıraka...

Uyarılar peş peşe geliyor! Meteoroloji Bursa...

Meteoroloji Genel Müdürlüğü, Bursa'da kuvvetli rüzga...

HDP'nin Esenyurt İlçe Başkanlığı'na terör ba...

HDP Esenyurt ilçe binasında asılı, terör örgütü PKK ...

Türk gemisine korsan baskını! Dışişleri Baka...

Dışişleri Bakanı Çavuşoğlu, Türk gemisine korsan bas...

TFF'ye bağlı kurullar bağımsız oluyor

AK Parti'nin hazırladığı 'Spor Kulüpleri ve Federasy...

Mehmetçik için yeni 'kamuflaj'

Milli Savunma Bakanı Hulusi Akar'ın Milli Savunma Ba...

Alman devinden Türkiye'de yatırım yapma planı!

Dünyanın önde gelen temizlik teknolojileri şirketi K...