Bakan Koca'dan SMA hastası çocuklarla ilgili açıklama

Sağlık Bakanı Koca SMA hastası çocuklara yönelik gündemdeki kampanyaya ilişkin yaptığı açıklamada "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz" ifadesini kullandı.

GÜNCEL, 03 Ocak 2021 Pazar, 22:50
Bakan Koca'dan SMA hastası çocuklarla ilgili açıklama

SMA hastası çocuklarla ilgili Twitter üzerinden 'SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir' başlığıyla bir basın açıklaması yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca şu ifadeleri kullandı:

Aziz Vatandaşlarım,

Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir.

Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir. 

Milletçe en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir.SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez. 

Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir.

SMA Bilim Kurulumuz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır.

Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır.

Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.

Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir

Aziz vatandaşlarım,

SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.

Bir konuda toplu olarak tepki vermek kadar güzel bir davranış yoktur. Ancak gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız. 

Kampanya düzenleyerek zikredilen rakamlar, önerilen finansal kaynaklar bu zamana kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmemektedir. Mesele kaynak meselesi değildir. Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.

Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir.

SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir.

ASAYİŞ
Bursa'da korkunç kaza! Önce servise ardından durağa daldı...
Bursa'da kontrolden çıkan otomobilin önce işçi servisine ardından da otobüs durağına çarpması son...
GÜNCEL
Selçuk Bayraktar paylaştı: Yuvadan uçmadan önce son selfie
Türkiye'nin merakla beklediği Akıncı PT-3'ün testleri tamamlandı. Baykar Savunma Teknik Müdürü Se...
DÜNYA
Yunanistan'da zorunlu askerlik 1 yıla çıkarılıyor!
Yunanistan'da kara kuvvetleri için 9 ay olan zorunlu askerlik süresinin 1 yıla çıkarılacağı bildi...
EKONOMİ
Avrupa Parlamentosundan işverene mesaj: 'Mesai dışında çalışanı rahatsız etme'
Avrupa Parlamentosu (AP), çalışanların mesai saatleri dışında işleriyle ilgili e-posta, mesaj ve ...
ASAYİŞ
Bursa'da yolda yürürken bıçaklı saldırıya uğradı!
Bursa'da sokakta yürüyen bir kişi, kimliği henüz belirlenemeyen bir kişinin bıçaklı saldırısına u...
DÜNYA
2020'ye damga vuran 4 dijital güvenlik vakası!
Dünyanın 2020 yılında karşılaştığı tek tehdit Covid-19 değildi. Dijital dünyada, sistemleri çöker...
Muğla'da deniz 20 metre çekildi!
Daha eskisi bulunamadı! 480 milyon yıllık
Ozan Güven hakim karşısında!
Jason Statham'ın Antalya'daki film çekimi başladı!

En Çok Okunan Haberler

Bursa'da silahlı saldırı!

Bursa'da 2 kişi henüz bilinmeyen sebepten dolayı ara...

Meteoroloji tarih verdi! Bursa'ya yine kar g...

Meteoroloji'nin orta ve uzun vadeli hava durumu tahm...

Bursa'daki dev fabrikada işçiler ayaklandı: ...

Bursa dahil 3 ilde faaliyet gösteren ve 800'ü aşkın ...

Dikkat! Meteoroloji Bursa'yı turuncuya boyad...

Meteoroloji Genel Müdürlüğü, Bursa'da 3 gün boyunca...

Bursa'da cinayet! Kardeş kardeşi öldürdü...

Bursa'nın İznik ilçesinde ağabeyi tarafından bıçakla...

Sokağa çıkma yasağı saatleri de değişecek! İ...

Koronavirüs vakalarının gerilemesi ve aşı çalışmalar...

Bursa ulaşımı için önemli uyarı! Geç kalmada...

Türkiye genelinde koronavirüs tedbirleri kapsamında ...

Bursalılar dikkat! Meteoroloji harita paylaş...

Bursa'da hissedilen hava sıcaklıkları hissedilir der...

Meteoroloji ve Valilik' ten Bursa'ya peş peş...

Meteoroloji Genel Müdürlüğü Bursa ve çevre...

Yetkili isim yasakların biteceği tarihi açık...

Koronavirüs önlemleri kapsamında alınan yasak kararl...

TOKİ'den Bursa'ya 150 konut! Yeri belli oldu...

Toplu Konut İdaresi'nin yurt genelinde başlattığı 10...

Survivor yarışmacılarının haftalık ücreti or...

Yeni platformu Exxen ile çok konuşulan ünlü televizy...

Bursa Valiliği'nden 'Uludağ' açıklaması! Ote...

Bursa Uludağ'da bir otelin terasında pandemi kuralla...

Hazır döner işletmesinde tepki çeken görüntü...

Sosyal medya hesapları üzerinden hazır döner paketle...

Bursa'da yoğun kar yağışı, yolu trafiğe kapa...

Bursa-İzmir otobanı bağlantı noktası yoğun kar yağış...