Bursa'da küçük Zeynep'in yürek yakan dramı! Tedavi edilmezse...

Bursa'da Selçuk-Ümran Sargın çiftinin iki çocuğundan biri olan Zeynep Sargın, aylardır, NCL TİP2 adı verilen ve Türkiye'de sadece 7 kişide görülen bir hastalıkla mücadele ediyor. Halk dilinde 'beyincik erimesi' adı verilen hastalığı durduracak ilaç temin edilmediği takdirde Zeynep için öngörülen yaşam süresi sadece 3 yıl.

GÜNCEL, 12 Nisan 2019 Cuma, 19:05
Bursa'da küçük Zeynep'in yürek yakan dramı! Tedavi edilmezse...

NCL hastalığı, Türkiye'de 70 kişide görülürken TİP2 türü ise sadece 7 kişide bulunuyor. Bursa'da ise geçtiğimiz aya kadar 3 kişide görülen TİP2 hastasından biri hayatını kaybedince sayı 2'ye düştü. Bu 2 kişiden biri olan küçük Zeynep, hastalığı ilerlemeden ayda 2 defa alması gereken ve değeri 150 bin TL olan ilacı bekliyor. Ailesi ise, Sağlık Bakanlığı onayından geçen ancak SGK ödemesi kapsamına alınmayan 'Brineura Cerliponase Alfa' adlı ilacın maliyetini kendi imkanları ile karşılayamıyor. 



Çözüm SGK'da 

Türkiye'de sadece Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nde uygulanabilen tedaviye göre minik Zeynep'in beynine takılacak bir kapsül ile 15 günde bir dışarıdan ilaç enjekte edilerek eksik enzimler tamamlanacak. Zeynep için zaman daralırken, ilaç kısa sürede temin edilemezse geri dönüşü olmayan bir yola girilecek. Kesin tedavisi olmayan ancak durdurulması mümkün olan bu hastalığa karşı verilecek olan bu ilaç sayesinde Zeynep hayata tutunacak.  İlaç, SGK geri ödeme listesine alındığı takdirde Zeynep Türkiye'de devlet eliyle ilk kez tedavisi karşılanan çocuk olacak. SMA hastalarından sonra kendi ilaçlarının da SGK listesine girmesini bekleyen onlarca ailenin gözü şimdilerde SGK'da.

 

"Her geçen gün daha kötüye gidiyor" 

Çaresiz aile yetkililerden yardım beklerken, evladının gözlerinin önünde günden güne eridiğini ve ölüme yaklaştığını vurgulayan baba Selçuk Sargın, "Kızıma daha önceden epilepsi hastalığı teşhisi konulmuştu. Durumu kötüye gidince doktorumuzu değiştirdik ve genetik testi yaptırdık. Hiç tahmin etmediğimiz bir durumla karşılaştık. Çok nadir görülen bu hastalığın ilacı yurt dışında bulunmakta ve oradaki hastalar bu ilacı sağlık güvencesi kapsamında ücretsiz temin edebiliyor. Türkiye'de SGK listesinde olmadığı için geri ödeme kapsamında değil, ne yapacağımızı bilemiyoruz. Hacettepe Hastanesi'nde yapılmış tahliller sonucunda aldığımız raporda eğer kızım bu ilacı alırsa büyük oranda faide sağlayacağı yazıyor. Yetkililerden yardım bekliyoruz" dedi. 

Anne Ümran Sargın ise 'aileler kendilerini bizim yerimize koyup düşünsünler' diyerek, "Başka aileler her sabah çocukların yeni şeyler öğrendiğini fark ediyor. Benim kızım her geçen gün daha kötüye gidiyor" ifadelerini kullandı. 


 

DÜNYA
Sarkisyan'dan son hamle: İstifasını istedi!
Ermenistan Cumhurbaşkanı Armen Sarkisyan, Başbakan Nikol Paşinyan'ın Dağlık Karabağ meselesi ile ...
EKONOMİ
Büyüme rakamları açıklandı
Türkiye ekonomisi koronavirüse karşı alınan tedbirlerin gevşetildiği ve bankaların ekonomiyi canl...
ASAYİŞ
Bursa'da cezaevi önündeki cinayetin şüphelisi: 'Arkadaşımın öcünü aldım'
Bursa'da cezaevine oğlunu ziyarete giden Sadık Çayır'ın, husumetlileri tarafından öldürülme anı g...
GÜNCEL
Cem Uzan: Türkiye ekonomisi hiç bu kadar kötü olmamıştı
Cem Uzan, Türkiye ekonomisi için "Hiç bu kadar kötü olmamıştı" dedi ve "Yüksek faiz pahalı döviz,...
ASAYİŞ
Bursa'da Suriyeliler arasında kız kavgası! Bıçaklar çekildi...
Bursa'da Suriyeli iki grup arasında kız meselesi yüzünden çıkan kavgada 2 kişi bıçaklandı.
GÜNCEL
Polisin durdurduğu araçta 1 kilo eroin! Tanıdık bir isim çıktı...
Konya'da polis ekiplerinin operasyon yaptığı bir otomobilde 900 gram eroin ele geçirildi. Otomobi...
İran'ın nükleer programının kilit isimlerindendi! 'Paralı asker tuttular'
İznik'in kurtuluşunun 100.yıl dönümü... Cadde ve sokaklar bayraklarla donatıldı
Öykü Çelik'in 'mini etek' çıkışı olay oldu!
Melisa Sözen veda etti! 'Güle güle git, yolların açık olsun'

En Çok Okunan Haberler

Bursa'yı ayağa kaldıran olay! Herkes seferbe...

Bursa'da dün öğleden sonra evlerinden 'öğretmenlerin...

Bursa'da koronadan ölenler tabutla mı defned...

Bursa Büyükşehir Belediye Başkanı Alinur Aktaş, vata...

Bursa'da bir hekim daha koronaya kurban gitti!

Bursa'da görev yapan Genel Cerrahi Uzmanı Op. Dr. Öm...

Bursa'da cezaevi önündeki cinayet anının gör...

Bursa'da cezaevine oğlunu ziyarete giden Sadık Çayır...

Bursa'da ormanlık alandaki sevgili tartışmas...

Bursa'da sevgililer arasında henüz belirlenemeyen ne...

Bursa'da köyün yarısı koronaya yakalandı, öl...

Bursa'da aylar önce korona virüsten dolayı karantina...

Bursa'da genç kız sinir krizi geçirdi! Polis...

Bursa'da iki sevgilinin evlerinin odasında kavga etm...

Bursa'dan Türkiye'ye örnek olacak proje: 1+1+1

Bursalı bir firma, koronavirüs tedbirlerine 1+1+1 ko...

Bursa'da dehşet! Abisini ve yengesini bıçakl...

Bursa'da kardeşler arasında otomobil mevzusunda kan ...

Bursa'da yasağı delen şahıstan polislere teh...

Bursa'nın İnegöl ilçesinde sokağa çıkma kısıtlamasın...

Bakan Koca: 'Bugünkü vaka sayımız 28 bin 351'

Koronavirüs Bilim Kurulu, Türkiye'nin gündemindeki p...

Bursa'da akılalmaz olay! Kapalı olması gerek...

Bursa'nın Gemlik ilçesinde korona virüs tedbirleri k...

Bursa'da 'Yan baktın' dehşeti...Suriyeli 3 s...

Bursa'da yan baktın kavgasında genç adam, kavga etti...

Bursa'da jandarmadan şok operasyon! Çukurda ...

Bursa'da Uludağ'ın eteklerinde yer alan bir tepede, ...

Bursa'da 10 kadın çarşıyı karıştırdı! Ortalı...

 Bursa'nın İnegöl ilçesinde, tırnakçılık yöneti...