Duy sesimizi hakim amca: 'Para değil, izin istiyorum'

Tip 1 SMA hastası 13 aylık Muhammed Yiğit Tezcan, tedavisinde kullanılacak 'Zolgensma' adlı ilacın yurtdışından getirilebilmesi için mahkemenin vereceği kararı bekliyor. Minik Yiğit'in babası Fikri Tezcan, maliyetinin kendileri tarafından karşılanacağı ilacın ülkeye girişine izin verilmesini istiyor.

YAŞAM, 21 Ekim 2020 Çarşamba, 11:42
Duy sesimizi hakim amca: 'Para değil, izin istiyorum'

N. Nuri YAVUZ

Düzce'de yaşayan Fikri ve Serpil Tazcan çiftinin bekleri Muhammed Yiğit'e 2 aylıkken Tip 1-SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı tanısı konuldu. 3 aylıkken Ankara'da tedavisine başlanan yiğit bebeğe, geçen sürede bir dozu 73 bin avro maliyeti olan Spinraza adlı ilacından beş doz uygulandı. Devlet tarafından karşılanan bu tedavi minik Yiğit'e, minimal klinik yarar sağladı.

İLACI AMERİKA'DA BULDU

Küçük bebeğine şifa arayan baba Fikri Tezcan, Amerika'da tek dozu 2,5 milyon dolara uygulanan Zolgensma adlı bir ilacın benzer hastalığa yakalanan çocuklarda olumlu sonuç verdiğini gördü. Yüksek maliyetli bu SMA ilacını minik bebeği için almak isteyen Fikri Tezcan, ilacı üreten firmanın CEO'suna ulaştı ve 2,5 milyon dolar bedelli ilacı 730 bin dolara temin etmek üzere anlaştı.

ÇALINMADIK KAPI BIRAKMADI

İlacın 730 bin dolarlık maliyetini karşılamak için kendi imkanlarını seferber eden ve çevresinin desteğiyle de gerekli parayı denkleştiren Fikri Tezcan, Zolgensma adlı ilacı yurt dışından getirtmek için özel izin veya yasal düzenleme yapılması gerektiğini öğrendi. Evladını sağlığına kavuşturmak için gecesini gündüzüne katan ve çalınmadık kapı bırakmayan baba Tezcan, sonuç alamayınca mahkemenin yolunu tuttu.

MAHKEMENİN YOLUNU TUTTU

Türkiye'nin de üyesi olduğu Avrupa İlaç Ajansı (EMA) ile Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan ve ayrıca Japonya, Katar, Arabistan, İsrail ve Brezilya olmak üzere yaklaşık 40 ülkede daha onay gören ilacın Türkiye'ye girişine Sağlık Bakanlığı'na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu izin vermedi. Tezcan, kurum aleyhine dava açtı. Şimdi minik bebeklerinin sağlığı için mahkemenin vereceği kararı bekleyen Fikri Tezcan, sesini yetkililere duyurmaya çalışıyor.

'KİMSE İLGİLENMEDİ!'

İlacın ülkeye girişi için gereken 730 bin dolarlık maliyetin kendileri tarafından karşılanacağını ancak Sağlık Bakanlığı'nca izin verilmediğini vurgulayan Fikri Tezcan, "Yurt dışında Zolgensma isimli ilacı kullanan SMA hastası çocuklar arasında hiçbir ölüm vakasına rastlanmadığını, çocukların yaşamlarına normal şekilde devam ettirdiğini öğrendik. İlacı, kendi imkanlarımızla almak istedik ancak izne takıldık. Düzce AK Parti İl Başkanımız, Düzce Belediye Başkanımız, milletvekilleri, eski bakanlar ve Sağlık Bakan yardımcımıza durumu ilettim, kimse ilgilenmedi. Çaldığım hiçbir kapıdan olumlu sonuç alamayınca yargı yoluna gitmekten başka çarem kalmadı. Ankara 11'inci İdare Mahkemesi'nde ilacın yurt dışından tedariki ve kullanımı talebimizin, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'nca zımni reddine ilişkin idari işlemin yürütmesinin durdurulması ve işlemin iptali için dava açtım" dedi.

'PARA DEĞİL İZİN İSTİYORUM!'

Tezcan, "Ayrıca ilacı temin edeceğimiz üretici firma sorun yaşanması durumunda parayı iade garantisi veriyor. Devletten yardım ve para değil, sadece izin istiyorum. Tıbbi ilaca izin alamayınca evladımı yurt dışına götürebilmek için internet üzerinden tişört satışına başladım. Ancak Yiğit'in yurt dışında tedavi olması durumunda hastane masrafları nedeniyle söz konusu maliyet yaklaşık dört katına çıkıyor. Kendi imkanlarımızla almak istediğimiz SMA ilacının maliyeti 730 bin dolar iken Amerika'da toplam tedavi masrafı 2,5 milyon dolar. Oğlumun Türkiye'den hasta vaziyette Amerika'ya gitmesi de pek mümkün değil. Düzce'den İstanbul'a bile giderken, solunum desteği ve bin bir güçlük yaşıyoruz" diye konuştu.

'HANİ İNSANI YAŞATACAKTIK?'

Evladını yaşatabilmek için çırpınan Fikri Tezcan, AK Parti iktidarının 'İnsanı yaşat ki devlet yaşasın' düsturuna atıfta bulunarak "Çocuğumun sağlığa kavuşması, Sağlık Bakanı'nın merhametine kaldı. Ülkemizin üyesi olduğu uluslararası kuruluşların onayladığı bir ilaca, üstelik maliyeti de bizlerce karşılanacakken neden izin verilmez. Hani insanı yaşatacaktık. Evladıma bu güne kadar uygulanan tedavi yeterli sonuç vermedi. Bu hastalıkla mücadelede yetersiz kaldı. Ülkemizin sağlıkta yaptığı atılımın sonucu bu mu olmalıydı? Biz sağlık için başka ülkelere uçmak zorunda mıyız?" diyerek tepkisini ifade etti.

CUMHURBAŞKANINA ÇAĞRI

"Bu süreçte tanıştığımız ailelerden yaklaşık 10 tane bebeğimiz maalesef 'melek' oldular" diyen Tezcan, "Ülkemizdeki tedavi yeterli değil. Bebekler maalesef ölmeye devam ediyor. Oysa şu an FDA ve EMA'nın onayladığı gen ilacı alan bebeklerde ölüm oranı sıfır. Sayın Cumhurbaşkanım sizin merhametinize ve vicdanınıza inanıyor ve bebekleri ne kadar çok sevdiğinizi bilen bir baba olarak yalvarıyorum. Zolgensma adlı gen ilacının mümkünse SGK tarafından, değil ise en azından ülkemize girişine ve kampanyalara izin verin lütfen" çağrısında bulundu.

YİĞİT BEBEĞİN YAŞAM MAĞAZASI

Fikri Tezcan, ülkeye girişine izin verilmeyen ilaç için başvurduğu yasal yoldan da sonuç alamaması durumunda minik Yiğit'i Amerika'daki gen tedavisine götürebilmek için gerekli olan 2,5 milyon doları toplayabilmek için internet üzerinden bir mağaza kurdu. Yiğit'in Yaşam Mağazası adlı sitede tanesi 50 liraya üzerinden Yiğit bebeğin resimlerinin bulunduğu tişört satılıyor. Yiğit bebeğin yaşam kalım mücadelesi hakkında detaylı bilgi almak ve destek olmak isteyenler https://www.yigitinyasammagazasi.com adresinden gerekli bilgilere ulaşabilirler.

İDARE DAVANIN REDDİNİ İSTİYOR

Sağlık Bakanlığı ile Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'nun mahkemeye savunma verdi. Kuruma hasta bazında gelen yurt dışı ilaç kullanım başvurularının yine hasta bazında değerlendirildiğinin belirtildiği savunmada hiçbir zaman genel bir kural olmadığı, başvuruların bilimsel açıdan incelendiği ve hastaların kullanılmak istenilen ilaçtan fayda görüp görmeyeceği ve ilacın olası yan etkilerinin değerlendirildiği, hiçbir zaman ilacın fiyatının, ekonomik boyutunun dikkate alınmadığı vurgulandı.

Esasen yaşam hakkını korumak maksadı ile hastaya zarar vermeyeceğinin ortaya konulamadığının anlaşılması sonucunda talebin onaylanmasının henüz mümkün bulunmadığının ifade edildiği savunmada bu gerekçe ile tesis edilen işlemin, yasa ile tevdi edilen yetki ve görev çerçevesinde tesis edilmiş olduğu belirtildi.

Savunma metninde şu ifadelerle davanın reddi istendi: "Yapılan başvuru ile ilgili olarak idarenin değerlendirme görev ve sorumluluğunun bulunduğu, son olarak idarenin görev ve yetkileri bağlamında haiz olduğu işlem tesis yetkisini ortadan kaldıracak nitelikte yargı kararı verilemeyeceği, işlemin hukuka uygun olduğu belirtilerek davanın reddi gerektiği savunulmaktadır."

Ayrıca Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı savunmasında şöyle denildi: "Usule ilişkin olarak; davanın süresinde açılmadığı, esasa ilişkin olarak ise; dava konusu işlemin hukuka uygun olduğu belirtilerek davanın reddi gerektiği savunulmaktadır."

Kaynak: Yenidonem

GÜNCEL
Bursa polisi kentin dört bir yanında geniş güvenlik önlemleri aldı!
Korona virüsle mücadele kapsamında getirilen sokağa çıkma kısıtlaması saat 21.00 itibariyle başla...
SPOR
Bursaspor Teknik Sorumlusu Tan: Galibiyeti hak edecek oyun ortaya koymadık
Bursaspor Teknik Sorumlusu Fazlı Tan, Ümraniyespor mağlubiyetinin ardından yaptığı açıklamada, "B...
SPOR
Beşiktaş, evinde Kasımpaşa'yı 3-0 yendi
Beşiktaş, Süper Lig'in 11. haftasında konuk ettiği Kasımpaşa'yı 3-0 mağlup etti ve ligde galibiye...
GÜNCEL
Hafta sonu sokağa çıkma kısıtlaması başladı! Kimler kısıtlamadan muaf tutulacak?
Sokağa çıkma kısıtlaması an itibariyle başladı. Hafta sonu sokağa çıkma kısıtlamasında marketler ...
SPOR
Bursaspor evinde kaybetti
TFF 1.Lig'i 12'inci haftasında Bursaspor, sahasında Bereket Sigorta Ümraniyespor'u konuk etti. Mü...
GÜNCEL
Bursa'da kısıtlamaya saatler kala yoğun trafik oluştu
Bursa'da sokağa çıkma kısıtlamasına saatler kala uzun araç kuyrukları oluştu.
Yerel gazete sahibi korona virüsten hayatını kaybetti
Bursa'da öğrenci yurdu sağlık çalışanlarına tahsis edildi
Korkunç olay! 4 yaşındaki çocuk başından vuruldu
Yıldırım'da yatırımlar hız kesmiyor! Yeni park ve yeşil alanlar kazandırılıyor

En Çok Okunan Haberler

Bursa'da sokak ortasında korkunç manzara! Ka...

Bursa'nın Nilüfer ilçesinde bir kadın, sokak ortasın...

Bursa'da tanınmış 2 isim koronadan hayatını...

Kovid-19 salgını Bursa'da can almaya devam ediyor. B...

Bursa'da otomobiller kafa kafaya çarpıştı! Ö...

 Bursa'nın İnegöl ilçesinde iki otomobilin kafa...

Bursa'da koronadan ölenler tabutla mı defned...

Bursa Büyükşehir Belediye Başkanı Alinur Aktaş, vata...

Koronavirüsün en erken belirtisi ortaya çıkt...

Yeni tip corona virüs (Covid-19) pandemisi nedeniyle...

Bursa'da sorumsuz korona vakası 1 yıllık eme...

Bursa İl Sağlık Müdürü Dr Fevzi Yavuzyılmaz, virüsün...

Bursa'dan kahreden haber! Ünlü kuaför ve eşi...

Bursa'nın tanınan kuaförlerinden Ferhunde Caner ve e...

Bursa'da cezaevi önündeki cinayet anının gör...

Bursa'da cezaevine oğlunu ziyarete giden Sadık Çayır...

Bursa'da tartışma yaratmıştı! Defin işlemler...

Bursa'da koronadan ölenlerin tabutla gömüldüğüne dai...

Bursa'da dehşet! Abisini ve yengesini bıçakl...

Bursa'da kardeşler arasında otomobil mevzusunda kan ...

Bursa'da güpegündüz silahlı soygun! O anlar ...

Bursa'da sabah saatlerinde maskeli ve silahlı iki so...

Bursa'da yasağı delen şahıstan polislere teh...

Bursa'nın İnegöl ilçesinde sokağa çıkma kısıtlamasın...

Yeni yasaklar için karar günü! İşte Bilim Ku...

Koronavirüs salgınında vaka ve ölüm sayıları artarke...

Kalp krizine sebep oluyor iddiası... Bursa'd...

Bursa Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Farmak...

Bursa'da 'Yan baktın' dehşeti...Suriyeli 3 s...

Bursa'da yan baktın kavgasında genç adam, kavga etti...