İzmirli SMA Tip 2 hastası Ayaz bebeğin zamanla yarışı...

Çocuklarının rahatsızlığı sırasında devam etikleri işlerini de kaybeden Sındıraç ailesi, maddi durumları el vermediği için Ayaz bebeğe gerekli sağlık desteği verememenin üzüntüsü içindeler.

Bir yardım eli uzanmasını bekleyen aile; kendi çocukları gibi Türkiye'de onlarca SMA hastası bulunduğunu belirterek; hem devlete seslendiler, hem de durumu müsait olanların ilgisini istediler.

An itibariyle 28 aylık olan Mehmet Ayaz'a 15 aylık iken SMA tanısı konulmuş. Türkiye'de tek tedavi yöntemi olan spinraza aşısını ilk kez 17 aylık iken vurulan Ayaz'a süreç içinde 4 doz daha aşı uygulanabilmiş.

Ne var ki tedavinin daha sonra da sürdürülebilir olması için istenilen ölçütleri yerine getirmesi gereken minik Ayaz'ın sorunları da burada başlamış. 5. doz vurulamadığı için, daha önce olduğu 4 doz aşının zaman içinde etkisini yitireceğini belirten doktorları, minik Ayaz'ın bundan sonraki tedavisine devam edilebilmesi için FDA onaylı Zolgensma ilacının kullanmasını öngörmüşler.

Ancak yurt dışında gen tedavilerinde uygulanan Zolgensma aşısının maliyeti ise yaklaşık 2,2 milyon dolar. Bu meblağ da çocuklarının tedavisine para yetiştirmeye çalışırken, işlerinden olan Sındıraç ailesinin ekonomik gücünün çok ötesinde.

 Aile de bunun üzerine söz konusu parayı toplayabilmek için Kasım 2020'de bir yardım kampanyası başlatsa da toplanan para; söz konusu rakamın dörtte biri bile değil.

Anne Halide Zeynep Sındıraç; başlatılan kampanyanın 31 Aralık tarihinde getirilen yasaklarla durma noktasına geldiğini belirterek; önlerindeki engellerin kaldırılmasını istiyor. Şu ana kadar kampanyada söz konusu paranın sadece % 19,85'lik kısmını tedarik edebildiklerini belirten anne Sındıraç; çocuklarının bu hastalık için öngörülen ilk kriter olan 2 yaş sınırını geçtiğini, diğer kriter olan 2,8 kilograma da az kaldığına vurgu yaptı.

Oğulları Ayaz'ın sağlığına kavuşması için zamanla yarıştıklarını belirten anne Sındıraç; bu paranın toplanması için İzmir ve Ege Bölgesi dışında kalan hayırseverlerin de yardım eli uzatmalarını istedi.