Son 6 ay kaldı! Bursa'da 18 aylık SMA hastası Gökalp yardım bekliyor

Bursa'da yaşayan Sefa ve Yelda çifti, 18 aylık SMA hastası Gökalp'in tedavisi için yardım bekliyor. Sadece Amerika'da 2 yaş altındaki çocuklar için uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen "gen" tedavisi için sadece 6 ayları kaldığını söyleyen aile, bu tedavi için yardım kampanyası başlatarak, yetkililerden yardım bekliyor.

GÜNCEL, 23 Nisan 2020 Perşembe, 10:51
Son 6 ay kaldı! Bursa'da 18 aylık SMA hastası Gökalp yardım bekliyor

Merkez Yıldırım ilçesinde ikamet eden Sefa ve Yelda Küçük çiftinin 18 aylık bebekleri Gökalp, Türkiye'de "gevşek bebek" sendromu olarak bilinen "spinal musküler atrofi (SMA) tip 2" hastası olarak dünyaya geldi. İlk doğduğunda herhangi bir sıkıntısı olmayan Gökalp bebekte 6 aylıkken bir sorun olduğu fark edildi. Hastaneye götürülen Gökalp bebeğin hastalık teşhisi 11'inci ayda konulabildi. Bunun ardından tedavide kullanılan ilk iğne devlet tarafından karşılanarak yapıldı. Bu tedavi ile vücuttaki kaslar protein üreterek kasların geri gitmemesi sağlandı. Bu hastalığın tedavisinin sadece Amerika'da olduğu ve 2 yaş altındaki çocuklara yapıldığını söyleyen aile, Gökalp'in 6 ay içerisinde tedavi olması gerektiği için devletten ve hayırseverlerden yardım bekliyor.

Gökalp bebek için anlamlı klip

SMA Tip-2 hastası olan ve belden aşağısı tutmayan Gökalp bebek için anlamlı bir 23 Nisan klibi hazırlandı. "Gökalp'in kahramanı sen ol" diyerek afiş yaptıran çocuklar, Gökalp bebeğin sesini duyurabilmek için çocuk bayramı olan 23 Nisan'da klip hazırladı.

Baba Sefa Küçük, "Gökalp'in SMA Tip-2 hastası olduğunu 6'ncı ayında fark ettik. Bunun ardından geçen sürede SMA teşhisinin koyulması 11'inci ayı buldu. Devletin karşılamış olduğu ilaçla ilk dozumuzu 12'nci ayda alabildik. Bu ilaç, SMA 2 geninin kısmen protein üreterek vücuttaki kas yoğunluğunun geri gitmemesini sağlıyor. Gökalp şu anda 18 aylık. Gökalp'de kas kaybı olmaması için her gün günde 3 kere fizik tedavi uyguluyoruz. Şu anda devam eden korona virüs sürecinde bu tedaviye evde devam ediyoruz. Onun haricinde haftanın 5 günü fizik tedaviye devam ediyoruz" dedi.

"Gökalp'in tedavi olabilmesi için 6 ay süremiz var"

Hastalığın tedavisinin sadece Amerika'da olduğunu ve 2 yaş altı çocuklara uygulandığı için fazla bir zamanları kalmadığını anlatan acılı baba, "Şu anda Amerika'da devam eden bir gen tedavisi var. Bu gen tedavisi sadece Amerika'da yapılıyor, bunun ilacı da sadece Amerika'da bulunuyor. Bu gen tedavisi bir tek 2 yaş altı bebeklere uygulanabiliyor. Gökalp şu anda 18 aylık. En fazla 6 ay zamanımız var. 2 yaşını geçerse bir daha yürüyemez" dedi.

"Oğlumun yürüyebilmesi için bu tedaviye ihtiyacımız var"

Gökalp'in yürüyebilmesi için bu tedaviye ihtiyacı olduğunu söyleyen Küçük, "SMA hastalığı, çocukta emekleyememe, ayakların üzerinde duramayıp yürüyememesi gibi kayıplara sebep oluyor. Çocuğumuzun yürüyebilmesi için bu gen tedavisine ihtiyacımız var. Bu tedavi dünyanın en pahalı tedavisiymiş. Almış olduğumuz fiyat teklifleri 2.4 milyon dolar civarında. Devletten almış olduğumuz sağlık raporlarımız, genetik raporlarımız mevcut. Oğlumun kendi ayaklarının üzerinde yürüyebilmesi için bu tedaviye ihtiyacımız var, hayırseverlerin desteklerinizi bekliyoruz" diye konuştu.

 

GÜNCEL
Bakan Koca: 'Korona testi pozitif çıkan arkadaşına geçmiş olsun ziyaretine giden var'
Kovid-19'la mücadelede kurallara uyma çağrısında bulunana .Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Kovid-1...
GÜNCEL
Koronavirüste son durum belli oldu! Hasta sayısındaki artış sürüyor...
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, koronavirüste son durumu açıkladı. Buna göre, son 24 saatte 1243 ki...
TÜRKİYE
CHP'li milletvekili koronavirüse yakalandı!
CHP Trabzon Milletvekili Ahmet Kaya, yeni tip koronavirüs (Kovid-19) salgınına yakalandığını açık...
GÜNCEL
'Oruç Reis'imize saldırırsanız bedelini ağır ödersiniz' dedik, cevabını bugün aldılar'
AK Parti'nin 19'uncu kuruluş yıldönümü töreninde konuşan Cumhurbaşkanı Erdoğan, ''Bu partinin kur...
GÜNCEL
Bursa vekilinden Fevzipaşa arazileriyle ilgili paylaşım!
CHP Bursa Milletvekili Nurhayat Altaca Kayışoğlu, Karacabey'in Fevzipaşa kırsalında Belediye'nin ...
ASAYİŞ
Bursa'da üniversite öğrencisinin öldürülmesiyle ilgili dava 7 yıl sonra yeniden başladı!
Bursa'da 7 yıl önce üniversite öğrencisi gencin öldüğü, 2 kişinin de yaralandığı kavgayla ilgili ...
Beyrut'ta felakete yol açan amonyum nitrat nedir?
Başkan Yılmaz: Yıldırım'da çocuklarımızın mutluluğu için çalışıyoruz
Osmangazi'den çölyak hastalarına destek
Koronavirüs salgını en çok yoksulları vurdu: 100 milyon yeni yoksul

En Çok Okunan Haberler

Bursa'da bombalı eylem hazırlığındaki teröri...

Bursa'da bombalı eylem hazırlığında olduğu belirlene...

Kuralları yerle bir ettiler! Bursa'da Suriye...

Bursa'da yaşayan Suriyeliler, bir iş yeri açılışında...

Bakan Koca: 'Korona testi pozitif çıkan arka...

Kovid-19'la mücadelede kurallara uyma çağrısında bul...

Vaka sayısı artan ilimizde flaş gelişme! 65 ...

Gaziantep'te yeni tip koronavirüs (Kovid-19) tedbirl...

Bursalılar dikkat! Sakın bu tuzağa düşmeyin...

Bursa Büyükşehir Belediyesi'ne bağlı BUSKİ, sos...

Muharrem İnce'den canlı yayında flaş açıklam...

Yeni parti iddialarıyla ilgili düzenlediği basın top...

Apartmanlara dadandılar! Bursa'da maskeli ka...

 Bursa'da gündüz vakti apartmanlara girerek hır...

'Oruç Reis'imize saldırırsanız bedelini ağır...

AK Parti'nin 19'uncu kuruluş yıldönümü töreninde kon...

Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan Doğu Akdeniz çıkış...

Cumhurbaşkanı Erdoğan, Dpğu Akdeniz gerilimiyle ilgi...

Aman dikkat! Facebook'ta gördü, tıkladı, 39 ...

Samsun'da bir kişi internetten gördüğü ilanda bir GS...

Büyükataman'dan Emin Çölaşan'a: 'Haddini bil'

MHP Genel Sekreteri ve Bursa Milletvekili İsmet Büyü...

Bursa'da 'Okul Öncesi Temizlik' operasyonu! ...

Bursa Narkotik Suçlarla Mücadele Şube Müdürlüğü...

Bursa'nın kültür hazineleri ayağa kalkıyor!

Tarihi mirasın korunmasına yönelik gerçekleştirdiği ...

Koronavirüs aşısında Rusya'yı şoka sokan gel...

Rusya hafta başında dünyada bir ilki başardı ve ilk ...

Bursa'da T2 hattıyla ilgili önemli gelişme! ...

Bursa Büyükşehir Belediye Başkanı Alinur Aktaş'ın Ha...