Gerçek dostlar kromozom saymaz!

Gündemin bir yarısı deprem, diğer yarısı seçim.

14 Mayıs’a sayılı günler kala partilerden milletvekili aday adaylığı başvuruları ile ilgili haberler geliyor.

Aday çok ve heyecan dorukta.

Ancak seçimden başka gerçeklerimiz de var.

Toplumda farkındalık oluşturulması gereken çok fazla konu bulunuyor.

Adaylık konuşmalarında en çok dikkatimi çeken, söylemlere kadın ve çocuk sıkıntılarının yansıtılması.

Onların sesi olacaklarını dile getiriyor, meclise gitmeleri durumunda bu alanlarda çalışmalarda bulunacaklarının vaadini veriyorlar.

Henüz bunu nasıl yapacaklarına dair ortaya konmuş bir proje yok. Ama niyet çok önemli ve anlamlı.

Tabii ki sorunlarımız kadınlar ve çocuklarla bitmiyor.

Dezavantajlı gruplardan dönem dönem bahsediyor, yapılması gerekenlere dikkat çekmek için çalışıyoruz.

Bu seçim döneminde aslında konuşma metinlerinde onlara da yer verilmesi gerekiyor; engelliler, nadir hastalıklarla mücadele edenler, otizmliler, down sendromlular…

***

Bugün down sendromu hakkında bilgi vermek istiyorum.

Çünkü 21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü’ydü!

Birleşmiş Milletler’in 10 Kasım 2011 kararı ile 21 Mart tarihini resmi Dünya Down Sendromu Günü olarak tanımasının ardından dünya genelinde çeşitli etkinlikler farkındalık yaratıyor.

Bu tarihin seçilmesinin ise anlamlı bir sebebi var.

İnsan vücudunda 23'ü anneden, 23'ü babadan gelmek üzere 46 kromozom bulunur. Hücre bölünmesi sırasında oluşan bir anomali sonucunda 21. kromozomun 2 yerine 3 tane olması sebebiyle, Down sendromlu bireylerde 47 kromozom mevcut.

Bundan yola çıkarak Down Sendromu Farkındalık Günü 21 Mart seçilmiş!

***

STK’lar tarafından bu bir hastalık olarak değil farklılık olarak kabul ediliyor.

‘Gerçek dostlar kromozom saymaz!’ mottosuyla organizasyonlar düzenliyorlar. Öyle azımsanacak bir gruptan da bahsetmiyoruz.

Dünyada 6 milyon insanın Down sendromlu olduğu bildiriliyor. Türkiye’de tam bir veri yok ancak yaklaşık 70 bin kişi olduğu tahmin ediliyor.

Neden tam bir veri yok elimizde bu da ayrı bir tartışma konusu!

Bilgiye sahip olamadığımız diğer konu da bu genetik farklılığın sebebi.

Ulusal Sağlık Sistemi’nin (NHS) açıkladığı verilere göre yirmili yaşlarındaki bir kadının Down sendromlu bebek dünyaya getirme olasılığı 1500’de bir iken, kırklı yaşlarındaki kadınlarda bu oran 100’de bire kadar yükseliyor.

Anne olma yaşıyla bağlantı kurmaya çalışılsa bile yine de kanıtlanmış bir durum yok.

Gıdalar, çevresel koşullar, hava kirliliği gibi hemen her sorunda ortaya atılan alternatif suçlular da bazı uzmanlara göre tetikleyici olabiliyor.

Yeni tedavi yolları bulmak için çalışmalar var.

Anne rahmindeki bebekte söz konusu sendroma neden olan geni tedavi etmek için uğraşılıyor.

Embriyonun olağandışı beyin gelişimini tersine çevirmeyi ve doğumdan evvel bebeğin bilincinin gelişmesine olanak tanımayı vaat ediyor. Bu nedenle Down sendromu taraması tüm hamile kadınlara öneriliyor. Çalışmalarda, Down sendromlu hastaların beyin içerisinde dönüştürülmesi mümkün olan kök hücreleri kullanılıyor.

***

Bebekler dünyaya geldikten sonra peki sendromun var olup olmadığı nasıl anlaşılıyor?

Belirtiler olarak şunlar sıralanıyor:

İstisnalar olmakla beraber yaşıtlarından daha yavaş büyürler.

Zihinsel gelişimleri geriden gelmektedir.

Bu gerilik, yaş büyüdükçe daha belirgin olarak gözükmektedir.

Genel olarak yaşıtlarından daha kısa boylu olurlar ve metabolizmalarının yavaş çalışması nedeni ile doğru beslenme alışkanlığı edinmezlerse ileri yaşlarda kilo problemi yaşayabilirler.

Her çocuk gibi Down sendromlu çocuklar da farklı zeka seviyesine, yetenek ve kişiliğe sahiptirler.

Burada önemli olan zamanında ve doğru desteği alabilmek.

Bu sayede topluma kazandırılıyorlar. Erken eğitim programları, dil terapisi, fizyoterapi gibi seçenekler ailelere sunuluyor.

Sonucunda başarılı hayat hikâyeleri görüyoruz.

Eskiden okuyamaz denilen bu bireyler artık üniversite bitirebiliyor, dil öğreniyor, müzik aletleri çalabiliyor ve hayatlarını idame ettirebilmek için çalışabiliyorlar.

Down sendromlu kişilerin çalıştığı kafe projelerini hatırlarsınız muhakkak!

Mutlu olduklarını görmek bizi de mutlu ediyor!

Ayrıca araştırma yaparken konuyla ilgili ‘Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir!’ ifadesi dikkatimi çekti.

Down sendromlu gençler de aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir.

Bizler gibi onlar da tüm duyguları yaşarlar.

O yüzden ailelerin toplumdan beklentisi onlara da sosyal hayatta yer açılması ve saygılı olunması.

Bir kromozom için birbirimizi kırmayalım, yardımcı olalım.

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

SÜREÇ DEVAM EDİYOR

Aday adaylık başvuruları hız kazanmışken bir haber de AK Parti Bursa İl Kadın Kolları Başkanı Emel Gözükara Durmaz’dan geldi. Milletvekili aday adayı olduğunu düzenlediği toplantı ile açıkladı. 2006 yılından itibaren Ak Parti’de çeşitli görevlerde bulunduğuna değindi.

Göreve il yönetim kurulu üyesi olarak başlayan ve yıllardır siyasetin içinde olan Durmaz, “Gece gündüz demeden çalıştık. Değerli kadınlarımıza teşekkür ediyorum. AK Parti siyasette en çok kadına yer veren parti olmuştur. Mecliste de tüm kadınların sesini daha gür duyurmaya talibim” ifadelerine yer verdi.

Ak Parti milletvekili aday listesinde kendine yer bulup da seçilirse Durmaz’ın bu konuda neler yapacağını hep birlikte takip edeceğiz.

Tüm aday adaylarına sürecin hayırlı olmasını diliyoruz.