2024 Göktuğ’un yılı olsun!

İlerleyen teknoloji ve buna bağlı gelişen sağlık alanındaki keşifler, hâlâ bazı hastalıkların çözümünü bulabilmiş değil.

Her ne kadar erken teşhis hayat kurtarsa da bildiğiniz gibi bunlardan biri, kanser.

Bu çağın vebası olarak nitelendirebileceğimiz kanser için araştırmalar devam ediyor, değişik tedavi yöntemleri deneniyor.

Toplumda farkındalık oluşturmak için de çok sayıda girişim var; eğitimler, toplantılar, seminerler vb…

Ancak adını son yıllarda duymaya başladığımız ve tam anlamıyla kangrene dönüşen başka hastalıklar da var; SMA gibi!

Görülme sıklığı ve nüfus içindeki yoğunluğu az olduğu için dikkat çekmiyor olabilir ama SMA’lı çocukların aileleri ciddi şekilde zorlanıyor.

Sık sık dile getirmeye ve bu çocuklara yardımcı olmaya çalışıyoruz.

Maalesef tedavisi yurt dışında, üstelik çok da pahalı.

Bu yılı bitirmemize az bir süre kala onları unutturmamak için yeniden konuyu ele almak istedim.

Hep birlikte fark edilmelerini sağlarsak belki çözüm süreci hızlanır!

Tek tek hastaların adını paylaşmam mümkün değil.

İlaç uygulaması için Karacabey’den Bursa Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi’ne gelen SMA 2 Tip Hastası bebek Göktuğ Aykan’a, ‘gen tedavisi’ gerekiyor.

Göktuğ ve onun gibi buna ihtiyacı olanlar için yeniden ayrıntıları gözden geçirelim.

***

SMA (Spinal Musküler Atrofi); motor nöronları etkileyen nörolojik bir hastalık.

Kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açan bu hastalık, solunum kaslarını etkilemeye başladığında yaşamı tehdit edecek sonuçlar doğuruyor.

Eriyen kaslar nedeniyle SMA hastası; yürüme, ayağa kalkma, baş hareketlerinin kontrolü, yutma, nefes alıp verme gibi hareketleri yapmada sorun yaşıyor.

Bazı SMA türleri hastalarda doğuştan itibaren bulunurken, bazı SMA türleri ise yaşamın ilerleyen döneminde çıkabiliyor.

Yaklaşık her 8.000-10.000 kişide bir görüldüğü biliniyor.

Daha önceki yazılarımda da belirttiğim gibi; dört tipi olan SMA’nın, dünyada görülme sıklığı 10 binde bir, Türkiye'de görülme sıklığı ise 6 binde bir.

Ölümle sonuçlanması ve iyileştirici etki yaratan ilaçların “dünyanın en pahalı ilacı” olması sebebiyle yardım kampanyalarıyla gündeme gelen SMA aslında önlenebiliyor.

Bunun için Evlilik Öncesi (SMA) Taşıyıcı testi uygulaması getirildi ancak şu anda bununla mücadele eden aileler yardım bekliyor.

Gerekli ücreti toplayıp, sürece başlayan çocukların iyileştiği gözlemlenen yöntem ise:

ZOLGENSMA tedavisi.

Ülkemizde uygulanan ‘Spinraza tedavisi’ hastalığı ortadan kaldırmıyor yalnızca seyrini yavaşlatıyor. Görülen belirtiler hafifletilip, hastanın yaşam kalitesinde bir artış sağlanabiliyor.

Ancak Zolgensma’nın kanıtlanmış başarılı sonuçları var ve ülkemizde yan etkileri sebep gösterilerek uygulanamıyor.

Buna erişebilmek için aileler, Valilik izni ile yardım kampanyaları düzenliyor, sosyal medya üzerinden açtıkları canlı yayınlarla daha çok yardımsevere ulaşmaya çalışıyor.

Üstelik zamanla da yarışıyorlar çünkü bu ilacın alımı için çocukların belli bir yaşı ve kiloyu geçmemeleri gerekiyor.

Uzun zamandır devam eden kampanyalardan biri de Göktuğ’a ait.

Bursa’nın pek çok noktasında gönüllüler onun için çabalıyor, derneklerin, STK’ların yerleşkelerinde afişlerle duyuru sağlanıyor.

Bazıları tabii ki daha şanslı oluyor ve kısa zamanda gerekli miktar toplanabiliyor.

Gözlemlediğim kadarıyla Göktuğ için böyle olamadı.

Ama umudumuzu kaybetmiş değiliz.

Ailesi mücadeleye devam ediyor.

Şu anda ücretin yüzde 52’si toplanmış durumda.

Kalan miktar ise; 874 bin dolar.

Toplam tutar gözünüzü korkutuyor olabilir ancak birlikten kuvvet doğar.

Umuyorum ki, 2024 Göktuğ’un ve onun gibi yardım bekleyenlerin yılı olur…