SMA Dosyası

Öyle bir zamandayız ki yardım etmek istediğimiz insanların gerçekten ihtiyaç sahibi olup olmadığını ayırt edemiyoruz.

Yaşanan olaylar güvenimizi kırıyor, toplumdan uzaklaşmamıza neden oluyor.

Bu sefer bu duyarlılığı bekleyenler zor durumda kalıyor, seslerini duyuramıyor ve belki de bu yüzden çocuklarının, sevdiklerinin hayatlarını kurtaramıyor!

Bilim, teknoloji ilerliyor, gelişiyor ama konu sağlık olunca zorlanılıyor.

Bazı hastalıkların ne olduğu tespit edilemezken artık günümüz imkânlarıyla tanılar konabiliyor.

Bu sefer de tedavi sıkıntısı başlıyor.

Son yılların gündemden hiç inmeyen hastalığı: SMA gibi.

Bursa’da şehir merkezinde, kooperatif pazarlarında, alışveriş merkezlerinde görüyoruz; SMA’lı bebekler için tedavi parasını toplayabilmek için gönüllüler satış yapıyorlar.

Bir, iki kişinin üstlenebileceği bir masraf değil bahsettiğimiz. Bunun bilincindeler, yapılan el işlerini düşük fiyatlarla veriyorlar.

Umutlarını kaybetmiyor, az az da olsa bu şekilde destek olmaya çalışıyorlar.

Haberlerde çıkan “tedavi parasını çocuğuna harcamadan kaçan aile” başlıkları yüzünden gönüllülere bakış açısı da değişmeye başladı maalesef.

Ancak bir araştırma ile doğruya ulaşmak kolay!

Ben öyle yaptım.

Hastalık hakkında bilgi edindikten sonra, tedavi yollarını, ücretini ve ülkemizde ve şehrimizde durumuna baktım.

***

SMA (Spinal Musküler Atrofi); motor nöronları etkileyen nörolojik bir hastalık.

Kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açan bu hastalık solunum kaslarını etkilemeye başladığında yaşamı tehdit edecek sonuçlar doğuruyor.

Atrofiye uğrayan yani eriyen kaslar nedeniyle SMA hastası; yürüme, ayağa kalkma, baş hareketlerinin kontrolü, yutma, nefes alıp verme gibi hareketleri yapmada sorun yaşıyor. Bazı SMA türleri hastalarda doğuştan itibaren bulunurken, bazı SMA türleri ise yaşamın ilerleyen döneminde çıkabiliyor.

Yaklaşık her 8.000-10.000 kişide bir görüldüğü biliyor.

Dört tipi olan SMA hastalığının dünyada görülme sıklığı 10 binde bir, Türkiye'de görülme sıklığı ise 6 binde bir.

SMA'nın belirtilerini gösterdiği yaş ne kadar ileriyse hastalık da o kadar hafif seyrediyor.

6 aylık ve daha küçük bebeklerde belirtileri görülen tip-1 SMA en ağır seyirli olanı.

Sayı düşük gibi gelmesin sizlere çünkü dert büyük.

Türkiye'de akraba evliliklerinin fazla olması nedeniyle görülme olasılığı artıyor.

Ölümle sonuçlanması ve iyileştirici etki yaratan ilaçların “dünyanın en pahalı ilacı” olması sebebiyle yardım kampanyalarıyla gündeme gelen SMA aslında önlenebiliyor.

Bunun için önlem olarak Evlilik Öncesi (SMA) Taşıyıcı testi uygulaması getirildi ancak şu anda bununla mücadele eden aileler yardım bekliyor!

Ülkemizde uygulanan “Spinraza tedavisi” hastalığı ortadan kaldırmıyor yalnızca seyrini yavaşlatıyor. Görülen belirtiler hafifletilip, hastanın yaşam kalitesinde bir artış sağlanabiliyor.

Ama yalnızca TİP 1 ve TİP 2 için işe yararken, TİP 3 ve TİP 4 vakaları için işlerliği düşüyor.

***

Dört ayda bir uygulanan bu ilaç için Karacabey’den Bursa Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi’ne gelen SMA 2 Tip Hastası 18 aylık bebek Göktuğ Aykan için gen tedavisi gerektiği bildiriliyor.

Bu süreçte hastayla ilgilenmesi gereken “pediatri nöroloji” branş doktoru.

Göktuğ’un babası Eray Aykan, Bursa’da yalnızca üniversite hastanesinde doktor bulabildiklerini, Bursa Şevket Yılmaz Eğitim Ve Araştırma Hastanesi’nde bulunan iki branş doktorunun istifa ettiğini söylüyor.

Eğer bu doğruysa şehrimizde, Türkiye’nin en büyük 4. ilinde SMA hastalarının ulaşabilecekleri doktor bir tane!

Tedavide diğer seçenek ise; çok tartışılan ancak gerekli ücreti toplayıp sürece başlayan çocukların iyileştiği gözlemlenen ZOLGENSMA tedavisi.

Sağlıklı genin vücuda verilmesini esas alıyor.

Yan etkileri nedeniyle ülkemizde olmadığı belirtilen tedavinin kanıtlanmış başarılı sonuçları var. Bu yüzden aileler şans vermek istiyor, çocukları hayatta kalabilsin diye uğraşıyorlar.

Hayat boyu bir kez uygulanıyor ve bazı kurallar bulunuyor.

Uygulanacak hastanın kilosunun 13,5’i, yaşın ise 2’yi geçmemesi gerekiyor.

Bu yüzden aileler yalnızca hastalıkla, masraflarla değil aynı anda zamanla da çetin bir mücadele veriyor.

Yardımlar toplanırken Valilik izni alınıyor, sosyal medya üzerinden canlı yayınlar açılıyor.

Herkes elinden geleni yapmaya çalışıyor ancak sesini duyurabilenler başarıyor.

Göktuğ Alkan için şu ana kadar yaklaşık 4milyon lira toplanabilmiş. Yaş sınırı yüzünden de yalnızca dört ayı kaldığı iletiliyor.

Tedavinin maliyeti ise internet bilgisine göre; 2 milyon 125 bin dolar! Yani yaklaşık; 40 milyon lira.

Dövizde yaşanan artış umutları söndürüyor ama mücadeleye devam ediyorlar.

Göktuğ bu isimlerden yalnızca bir tanesi.

Örneğin, Yusuf Eren Gostak ise bir diğer yardım bekleyen bebek.

Her gün onlarca çocuk için özellikle Instagram’dan mesajlar geliyor.

Yardım sadece parayla olmuyor.

Kendilerini duyurmak ve dayanışma bekliyorlar.

Ve hasta olan çocuklar her şeyden habersiz hayatta kalmaya çalışıyorlar…