Vitiligo’yu duydunuz mu?

Nadir hastalıklar hakkında farkındalık oluşturmak adına çok sayıda etkinlik düzenleniyor.

Her seferinde de daha önce hiç duymadığımız rahatsızlıklarla karşılaşabiliyoruz.

Bu durumlarda tanı koymak da bile zorlanan doktorlar elde olan imkânlara göre yönlendirme yapıyor. İyileşme ümidiyle her yolu deneyen hastalar ve aileleri de yorgun düşüyor ve bazen pes ediyor.

Tabii hayati durumu olanlar için pes etmek söz konusu olamaz!

Ancak cilt hastalıklarının çoğunda böyle bir tehlike yok. Kişiye göre tedavi yöntemi geliştirilmeye çalışılan sadece görüntü açısından sıkıntı yaratan ‘Vitiligo’ gibi.

Daha önce duymuş muydunuz?

Deride beyaz lekelerin belirmesiyle başlıyor.

Stres, genetik faktörler, çevresel etkiler derken vücuda yayılıyor.

Mucize eseri iyileşenler de oluyor.

Son yıllarda daha bilinir hâle gelen vitiligonun, çoğunlukla kişilerde görüntü sıkıntısı dışında yarattığı bir sorun yok.

Eskiden bağışıklık sisteminin düşüklüğünden kaynaklandığını belirten uzmanlar günümüzde bunun yanlış bir genetik koddan kaynaklandığını ifade ediyor. Bağışıklık sistemi kendi renk hücrelerini ‘pigmentlerini’ düşman ilân ederek yok etmeye başlıyor. Sonuç olarak bazılarının dönüp dönüp baktığı, ‘sana böyle ne oldu?’ diye çığlık attığı, korktuğu lekeler oluşuyor.

Zaten hiçbir nadir hastalık toplumun verdiği tepkiden daha tehlikeli değil!

Meraklı insanlar özellikle küçük yaşlarda vitiligosu başlayanlarda travmaya neden olabiliyor. Bu stresle lekeler daha çok yayılıyor.

İyileşme öykülerini incelediğim kişilerin çoğu şehir hayatını terk ederek, küçük yerlere yerleşmiş, kendi kabuklarına çekilmişler.

Ayrıca yazın vitiligosu olanlar için kabusa dönüşebiliyor. Normal pigmentlerin olduğu bölgeler bronzlaşırken beyaz bölgelerle renk kontrastı iyice belirgin hale geliyor. Bu nedenle yüksek faktörlü güneş kremleri kullanımı gerekiyor.

Şimdi şöyle düşünelim…

Bu cilt sorununu yaşayanlar girdikleri ortamlarda garip bakışların, kötü söylemlerin etkisinde kalmasalardı, normalleşmiş olsaydı nasıl olurdu?

Bunu başarabilen dünya çapında ünlü bir isim var:

Manken Winnie Harlow!

Güzellik standartlarını alt üst eden Harlow, dört yaşından beri beyaz lekelerle yaşıyor ve vitiligonun halk sözcüsü.

Diğer bilinen ünlü ise, şarkıcı Michael Jackson!

Beyazlamasının sebebi sanıldığı gibi olduğu ameliyatlar değil vitiligoydu.

Türkiye’de son 20 yılda bilinirliliği ve yayılması artmasına karşın istatistiksel bir veri yok.

‘Toplumda görülme sıklığı yüzde 1 ile yüzde 4 arasında’ deniyor.

Ülkemizde şarkıcı, oyuncu, komedyen gibi kalabalık kitlelere hitap eden ünlü isimlerden de vitiligosu olanlar var. Ancak bununla bilinmek istemedikleri için bir halk sözcüsü bulunamıyordu.

Neyse ki sosyal medya var.

‘Vitiligo bir cilt sanatıdır’ sloganı ile yola çıkan Fulya Özbayık, Türkiye’de birbirini görme, tanıma imkânı olmayan vitiligoluları Instagram’da bir araya getirdi.

25 Haziran Dünya Vitiligo Günü olması vesilesiyle vitiligo öncüsü, ‘@vitiligociltsanatıdır’ sayfa kurucusu Fulya Özbayık ile görüştüm.

Tabii ki bundan sonra hastalık demek yerine cilt sanatıdır diyoruz!

***

Vitiligo’nun ne olduğunu, bugüne kadar neler yaşadığını, farkındalık çalışmalarını bir de Fulya Özbayık’tan öğrenelim:

“Vitiligo zararsız, kendi halinde beyaz lekelerdir. Kısaca; bu lekeler renk pigmentlerinin yok olmasıyla oluşuyor. Ağrısı, sızısı ve en önemlisi bulaşıcılığı yoktur. Bize farklılık katan bir özellik diyebiliriz. Tıp dilinde cilt hastalığı olan vitiligo; cilde renk veren hücrelerin yok olması nedeniyle oluşur. İlk çıktığı zaman annemin ısrarı ile doktora gitmiştim ve krem vermişti. Krem tedavisini de bir iki hafta deneyip bırakmıştım çünkü hiç hastalık olarak görmüyordum. Kendimi de hasta hissetmiyordum.

Ben hiçbir zaman insanlardan olumsuz tepki almadım. Aksine güzel, havalı, hoş, farklı olduğunu dile getirenler oluyor. Bir de yolda görüp hemen bir tedavi öneren oluyor ve teşekkür edip ilgilenmediğimi söylüyorum.

Şu gerçek ki; kendinizi sevip dışarıya pozitif enerjinizi yansıttığınız sürece, negatif enerjileri çekmezsiniz. Yani nasıl yansıtırsanız öyle tepkileri yaklaşımları görürsünüz.

Sosyal medyada yaklaşık 7-8 senedir farkındalık başlatıp, yaymaya çalıştım. Buna karar vermek kendimden yola çıkarak oldu. Dedim ben nasıl vitiligomu seviyorsam, kendime yakıştırıp bunu sanat olarak görüyorsam; benim gibi vitiligosu olanlar da böyle görsün, hissetinsin. Hem motivasyon olsun hem de toplum bilinçlensin istedim. Vitiligoya karşı çok ön yargı varken ‘bunu yıkmamız gerekiyor’ dedim ve bir slogan buldum ' vitiligo hastalık değil, cilt sanatıdır' sloganımla paylaşımlar yaparak birçok vitiligolularla bir araya gelmiş olduk.

Kendini kötü hisseden çoğu kişi bu sayede kendisiyle barıştı, kabuğundan çıktı. Bunu sağlamaktı amacım ve böyle geri dönüşleri gördükçe çok mutlu oluyorum.

Vitiligosu olanlara; kendilerini sevmeleri gerektiğini, vitiligolarını yakıştırıp, yansıtmaları gerektiğini söylüyorum.

Paylaşımlarımı gördükleri zaman biraz olsun motive oluyorlar. Genelde şu şekilde dönüşler oluyor. “Senin sayende artık vitiligomu kapatmıyorum, artık şort tişört, kısa etek giyebiliyorum. Sayende vitiligomla fotoğraf paylaşmaya başladım.” Motive edici dönüşleri görmek çok mutlu ediyor. Olumsuz tepkiler de olmuyor değil. Mesela, ‘sen kendini kandırıyorsun’ ya da 'vitiligon çok yok hâlâ şov yapıyorsun' gibi söylemlerle de karşılaşıyorum.

Ben aksine vitiligom çoğalsın istiyorum, kendimi seviyorum!”

***

İyi niyetle çıkılan yolda bile şiddetli eleştiriler olabiliyor maalesef.

Ama hiç pes etmeyen, Türkiye’nin dört bir yanından insanları süper bir slogan çatısı altında toplamayı başaran ve 25 Haziran Vitiligo Günü’nü kutlama farkındalığı kazandıran Fulya Özbayık’a ben de teşekkür etmek istiyorum.